Voy a copiar parte de los textos de su web,así como poner el enlace a su página,esto nos ayudará a comprender con lo que Michael y otras personas que lo padecen tienen que convivir cada dia de su vida.
Tal vez no nos demos cuenta,pero estamos rodeados de personas con algún tipo de enfermedad denominadas "Raras" ó menos comunes,e incluso más frecuentes como síndrome de Down o hepatitis.Estas personas sufren sus enfermedades en silencio,pero esto no quiere decir que no sufran,no solo ellos,también sus familiares y amigos,mientras,muchos de nosotros nos quejamos por trabajar o tener que hacer frente a nuestros gastos;Ojalá estas fuesen las mayores preocupaciones de estas personas.
A continuación,parte de los textos de la web de ASPAVIT en:http://www.aspavit.com/
En esta web podrás encontrar información referente a nuestra asociación, tratamientos, avances médicos, métodos de maquillaje.......
- Asume tu enfermedad. Si lo necesitas busca apoyo psicológico.
- Evita el stress. Practica alguna actividad física adecuada a tu edad.
- Selecciona bien a tu Dermatólogo.
- Sigue tu tratamiento bajo prescripción médica.
- Evita los tratamientos milagro.
- No interrumpas el tratamiento. Se constante.
- Evita la automedicación.
- Sigue una alimentación sana.
- Consume antioxidantes ( tomate, remolacha, zanahoria.. ).
- Si optas por la fototerápia, consulta con un dermatólogo especializado en fototerápia.
- Recuerda: No todos los tratamientos surten el mismo efecto en todos los pacientes.
El vitíligo es una enfermedad crónica, adquirida, caracterizada por la aparición de manchas blancas en la piel, afecta a ambos sexos por igual.
Se estima que el 0,5-1% de la población esta afectada y en un 20% de los casos existen antecedentes familiares de vitíligo.
El párrafo anterior, resume en muy pocas líneas, a una enfermedad, que en contra de muchas opiniones "médicas" tiene importantes repercusiones para la salud de quien la padece, no sólo por sus importantes repercusiones psicológicas y afectación de la calidad de vida, sino también por las posibles alteraciones cutáneas debidas a la incapacidad de la piel no pigmentada para protegerse de las radiaciones solares.
Del mismo párrafo podemos extraer varias consecuencias. Es una enfermedad crónica, en el momento actual no existe una cura definitiva para la misma, los tratamientos se limitan a: camuflaje cosmético, repigmentación y despigmentación.
Esta limitación es debida en gran parte al desconocimiento preciso de los mecanismos por los que se desarrolla la enfermedad, y aunque se reconocen factores genéticos, autoinmunes, neurogénicos, oxidativos, mecánicos e incluso psicológicos, desconocemos el porqué y el como.
Sólo el conocimiento de todos esto factores, permitirán el desarrollo de tratamientos específicos y quizás curativos para el vitíligo. Hasta ahora los tratamientos se basan en hipótesis que se apoyan en factores que favorecen la pigmentación, pero que no atacan la raíz del problema, esto determina que un mismo tratamiento no funcione en todos los pacientes y que siempre se ensayen diferentes terapéuticas según las circunstancias de cada paciente. Su frecuencia es alta, una afectación del 0,5-1% de la población, representa entre 33 y 66 millones de personas en el mundo, pero la consideración "estética" de la enfermedad y que muchos de los afectados no viven en los países del bienestar, lleva a los gobiernos y a la industria farmacéutica a no destinar los recursos necesarios para la misma
| .Durante los últimos 50 años, han sido pocos los avances en el tratamiento de la enfermedad, basándose en la fototerapia, el empleo de psolarenos (fotosensibilizantes que incrementan el efecto de la fototerapia) y los corticoides tópicos o por vía general. En la última década se han producido cambios en el enfoque del tratamiento de la enfermedad y se han dado algunos pasos en el conocimiento de la fisiopatología de la misma (el porqué y el como). Por una parte nos hemos beneficiado de los avances técnicos de la fototerapia y por otra del desarrollo de fármacos para otras enfermedades que pueden compartir algún factor etiopatogénico con el vitíligo como es el caso de la psoriasis o de la dermatitis atópica entre otras. Nos centraremos sólo en los tratamientos encaminados a conseguir la repigmentación, sin abordar los métodos de camuflaje y la despigmentación, tampoco pretendo que sea un manual de tratamiento, sólo una breve guía de cómo están las cosas en la actualidad. Los tratamientos de repigmentación son muy variados, así como sus resultados, e incluso en un mismo sujeto los resultados obtenidos son dispares dependiendo de la zona que esté afectada. - Fotoquimioterapia- La combinación de psolarenos por vía oral o tópica con radiaciones ultravioletas, se considera uno de los tratamientos más eficaces. Suelen utilizarse radiaciones ultravioletas A (UVA). Pero este tratamiento presenta una serie de inconvenientes que hacen que en la práctica no todos los pacientes puedan realizarlo. La aplicación de los psolarenos debe realizarse por personal sanitario, supone un desplazamiento de 2 ó 3 veces a la semana a un Centro Sanitario, no se puede aplicar en niños pequeños, ni en mujeres embarazadas, provoca reacciones de fotosensibilidad con la posible aparición de ampollas o quemaduras, los psolarenos orales pueden producir alteraciones hepáticas, hemáticas o del sistema inmune. Aunque la repigmentación que inducen suele ser persistente, en ocasiones los resultados cosméticos no son muy aceptables, por la aparición de bordes hiperpigmentados alrededor de las manchas blancas. Existe riesgo de carcinogénesis por acumulación de radiaciones. |
En la actualidad suele preferirse el empleo de radiaciones ultravioletas tipo B (UVB), presentan mayor eficacia, menos riesgos y no es necesario asociarlas a fotosensibilizantes, pueden administrarse a niños y a mujeres embarazadas. Hay varios tratamientos con UVB: UVB banda ancha, UVB banda estrecha (UVB nb) y la microfototerapia de UVB banda estrecha. Los mejores resultados se obtienen con la UVB de banda estrecha, ya que se ha comprobado que las longitudes de onda de 311 nm son las más efectivas para inducir la repigmentación, al mismo tiempo que presentan un menor riesgo de carcinogénesis. La microfototerapia (Bioskin© o similares) supone un avance sobre la UVB nb tradicional, ya que su aplicación es más precisa y no se afecta tanto la piel sana. Otra de las ventajas de la UBV nb es la existencia de pequeños dispositivos que permiten a los pacientes su uso domiciliario, sin tener que soportar el coste o las molestias de desplazarse u una clínica. La fotorerapia con láser excimer es otra opción terapéutica, pero su coste, limitación en su acceso y resultados no siempre lo hacen una opción recomendable. Otro de los pilares clásicos en los que se ha basado el tratamiento del vitíligo ha sido el uso de los corticoides, generalmente de forma tópica y ocasionalmente por vía general. Su uso se debe a su capacidad antiinflamatoria e inmunosupresora. Son especialmente eficaces en niños, administrados por vía tópica, pero son necesarios corticoides de alta potencia, y sus efectos secundarios limitan su uso, especialmente la atrofia cutánea (la piel se vuelve delgada, con enrojecimiento o aparición de estrías) y el glaucoma (aumento de la presión intraocular) cuando se aplican en párpados |  |
| Se han publicado algunos trabajos en los que se indican que la administración conjunta de un corticoide potente con ácido retinoico (vitamina A), disminuye la incidencia de efectos secundarios, sin disminuir la eficacia. La administración sistémica está limitada a aquellos casos de vitíligo con una evolución rápida, y siempre limitados por sus efectos secundarios (aumento de glucemia, osteoporosis, aumento de la tensión arterial, aumento de peso, …). Quizás la forma más segura y eficaz son los minipulsos por vía oral, frente a la terapia continua o los pulsos con grandes dosis por vía intravenosa. La administración oral de 5 mg de b e t a m e t a s o n a / d e x a m e t a - sona dos días seguidos durante seis meses a dos años, es efectiva hasta en un 87% de los casos de vitíligo progresivo. Una alternativa reciente a los corticoides tópicos, es el empleo de unas sustancias denominadas inhibidores de la calcineurina, que están indicadas en el tratamiento de la dermatitis atópica como un sistema de ahorro de corticoides y con un perfil mayor de seguridad frente a los mismos.En la actualidad disponemos de dos principios activos, tacrólimus y pimecrólimus, que se han demostrado eficaces combinándolos con fototerapia. También se han obtenido en ocasiones resultados favorables con el empleo de un derivado de la vitamina D, el calcipotriol, que se utiliza para el tratamiento de la psoriasis, en combinación con UV. Como refuerzo de los tratamientos anteriores se emplean diferentes fármacos o suplementos nutritivos, bien por ser precursores de la melanina como es la fenilalanina (oral o en administración tópica en gel), antioxidantes (vitaminas E, C, extractos de Té, selenio …) que combatirían el stress oxidativo de los melanocitos y favorecerían la recuperación celular frente a las radiaciones y sustancias con efecto inmunomodulador/fotoprotector como el Polypodium Leucotomos. A las anteriores se le pueden unir una larga lista de productos, cuyo valor es discutible, a veces anecdótico, pero que a algún paciente le han podido ser útiles, como los extractos de melón, las hierbas chinas, la melagenina I y II, la pseudocatalasa … El empleo de un tipo u otro de tratamiento y las combinaciones entre ellos, dependen de la actividad de la enfermedad, su extensión, localización, edad del paciente y de sus circunstancias personales. Cuando los tratamientos tradicionales fracasan, existe la alternativa de los tratamientos quirúrgicos, las técnicas son muy variadas, pero todas ellas tienen el mismo principio, reimplantar melanocitos donde no los hay. Están indicadas en vitíligos estables y no son posibles en todas las localizaciones (por ejemplo, en los párpados). Se emplean microinjertos de piel total, injertos de piel laminar, injertos obtenidos por succión, aplicación de cultivos de melanocitos o de melanocitos/queratinocitos no cultivados. Siendo las dos últimas técnicas las más esperanzadoras y con mejores resultados estéticos. El futuro inmediato puede depararnos importantes avances. Sustancias como el Suplatast Tosilate (IPD©) empleadas como antialérgicas, han frenado la extensión de la enfermedad (hay que combinarlo con tratamientos que favorezcan la pigmentación). Estudios en marcha con agentes biológicos, que se emplean en la psoriasis (la terapia biológica ha supuesto una revolución en la forma y en los resultados en el tratamiento de la psoriasis), como el Etarnecept, presentan resultados esperanzadores, en fase II -administración y control en un grupo amplio de pacientes-. Cada vez, se abren nuevas posibilidades de tratamiento que nos hacen abrigar esperanzas de una curación definitiva, siempre es bueno mantener una actitud combativa frente a la enfermedad, intentando ser positivos y, porque no, recordar que las repigmentaciones espontáneas se producen hasta en un 20% de los pacientes. ----------------------------------------------------------- |
http://www.enfermedades-raras.org/
En la web se plantea y contesta a la pregunta:¿Cuantos tipos de enfermedades raras hay?
| Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad. Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples. ENLACES: http://www.aspavit.com/http://www.enfermedades-raras.org/ |
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